Aujourd’hui nous vous proposons de découvrir avec nous une association de soutien face au cancer appelée Parenthèse. Parenthèse : intens’aimant la vie s’est donné pour mission de lutter contre la maladie en accompagnant les malades et les aidants.

Nous avons eu la chance de rencontrer sa fondatrice, Madame Isabelle Pugno, et nous pouvons vous affirmer que sa sincérité et son envie d’aider et de soutenir nous ont profondément touchés. 

Nous avons choisi de l’interviewer pour vous donner un petit aperçu de Parenthèse et de sa façon d’aider chaque personne à se ressourcer et à prendre soin d’elle-même.

Comptoir de Vie : Comment et pourquoi avoir créé l’association Parenthèse ? Aviez-vous un passif avec la maladie (vous-même, un proche…) ?

Isabelle Pugno : C'est moi qui ai eu l'idée de fonder Parenthèse, mais je n'ai jamais été inquiétée par la maladie, non. Je possède une formation d'assistante de direction et d'auxilliaire de puériculture, et j'ai toujours été choquée par les inégalités d'accès aux soins et au soutien qu'impliquaient les différences sociales. Une amie avait découvert une annonce d'une association spécialisée dans l'accompagnement des femmes touchées par un cancer du sein. Ils cherchaient ce qui s'appelait à l'époque une “coordinatrice”, un poste à la fois social et organisationnel. Tout ce que j'aimais ! J'ai postulé et ai eu la chance d'être acceptée.
J'ai ainsi eu l'opportunité de me rapprocher davantage de la maladie : nous accueillions tous les jours des dames qui avaient besoin d'un important soutien psychologique, et c'était un réel bonheur de les aider à se sentir mieux et plus en paix avec elles-mêmes. J'ai pris part à cette association pendant 6 ans, avant de poursuivre ma route ailleurs, sur un chemin un peu moins social.
Néanmoins, ma passion d'accompagner les personnes qui en ont besoin est vite revenue. Pendant deux ans, avec l'aide de plusieurs personnes, j'ai élaboré le concept de ce qui allait devenir Parenthèse. C'est en apprenant à connaître l'univers de la maladie que j'ai pu poser les bases de notre association : une porte ouverte à toutes les femmes et tous les hommes, quel que soit le type de cancer, qu'ils soient aussi bien patients qu'aidants.

Quelles activités proposez-vous à vos adhérents ? À quelles attentes répondent-elles ?

IP : Nous proposons de multiples activités pour offrir un soutien et un accompagnement adaptés et personnalisés à nos adhérents. Nous recevons la visite de publics très différents. Chaque étape de la maladie (diagnostic, début des traitements, durant les traitements, à la fin des traitements, après les traitements...) demande une attention bien spécifique.
Nos ateliers recouvrent aussi bien des domaines physiques (massages, shiatsu, yoga...) que nutritionnels ou artistiques (écriture, scrapbooking, collage...). Rien n'est imposé, les adhérents choisissent les activités auxquelles ils souhaitent prendre part, nous les incitons même à toucher un peu à tout.
Certains adhérents viennent seulement deux ou trois fois, afin de se libérer. D'autres ont besoin de davantage d'attention. Nous visualisons la maladie, tant du point de vue aidant que patient, comme un sac à dos plein de pierres, que les ateliers permettent d'alléger et de vider. Nous proposons même des ateliers pour apprendre à nos adhérentes à porter des foulards, des perruques... afin qu'elles puisse découvrir des astuces pour prendre soin d'elles-mêmes. C'est après tout une étape toute aussi importante que le soutien psychologique.
Nous organisons régulièrement des réunions d'équipe afin d'aiguiller les adhérents vers des parcours adaptés à leurs besoins. L'idéal est qu'ils parviennent à faire passer et extérioriser leurs sentiments.
Je tiens d'ailleurs à préciser que la participation à ces ateliers est exclusivement gratuite. Le coût d'adhésion est de 20€ à l'année, et permet de prendre part à la totalité des activités que propose Parenthèse.

Parenthèse propose un accompagnement à la fois aux malades et aux aidants. Comment arrivez-vous à aider ces personnes  pour des raisons différentes ? Est-il plus difficile d'accompagner un aidant ?

IP : Il existe plusieurs cas de figures, auxquels nous faisons régulièrement face. Un patient peut venir nous voir seul, cela arrive régulièrement. Bien plus rarement, c'est un aidant qui peut venir de sa propre initiative. Néanmoins, le cas le plus répandu demeure le couple, un patient ET son aidant. Et c'est là qu'il faut savoir proposer des activités où chacun pourra évoquer en toute tranquillité ses dificultés sans culpabilité.
Il est plutôt difficile de toucher un aidant, car il ne s'autorise aucun répit. Au-delà de son activité professionnelle, l'aidant sacrifie la majorité de son temps libre et de sa santé (physique et psychologique) à soutenir le patient. Quand un patient prend conscience de la maladie, on lui offre un rail pour qu'il soit guidé et soulagé : il y a les séances de traitement, bien sûr, comme la chimiothérapie, la radiothérapie... et des groupes de soutien. L'aidant, lui, ne s'autorise à ouvrir ni à trouver aucune porte de repos.
Par conséquent, l'une des missions de Parenthèse est de donner à l'aidant le droit et la possibilité de se ressourcer. Nous en rencontrons bien moins que des patients, c'est indéniable, mais nous nous efforçons de ne pas les laisser seuls. L'aidant ne sait pas s'il peut continuer à être lui-même ou non, et il est en fin de compte aussi perdu que la personne dont il s'acharne à prendre soin. Aussi nous tâchons de proposer des activités très variées, allant des groupes de parole à la sophrologie, afin que les aidants puissent exprimer librement leurs sentiments et rencontrer des personnes qui les comprennent.

Vos bénévoles dispensent-ils tous des ateliers ou sont-ils aussi présents simplement en tant qu’accompagnateurs et écoutants ?

IP : Nous disposons d'un pôle de convivialité, dont la devise pourrait être “vivre une vie normale”. Ce pôle propose des rencontres toutes simples. Pas d'atelier, pas d'activité, juste... partager un moment autour d'un thé, d'un café ou d'un gâteau. Il n'y a à nouveau rien d'imposé, il s'agit simplement d'un instant de repos et de convivialité que nous proposons. Certaines personnes y participent sans jamais parler, puis après viennent s'inscrire à un groupe de parole, uniquement parce que le simple fait d'être présent est déjà thérapeutique.
Nous sommes également en partenariat avec deux théâtres parisiens, qui offrent gracieusement des places à nos adhérents pour leur permettre de sortir et de passer des soirées agréables.
Bien sûr, les aidants éprouvent encore une fois plus de difficultés à oser que les patients, aussi nous essayons de proposer l'offre la plus large possible afin de ne pas cadrer ni enfermer les adhérents : chacun s'y retrouve en entrant par la porte qui lui convient.

Quels sont les projets de Parenthèse pour l’avenir ?

IP : Le projet le plus immédiat est d'adapter nos locaux ! À l'heure actuelle, nous enregistrons de plus en plus d'adhérents, des professionnels continuent de nous offrir de leur temps pour mettre en place des activités et nos locaux actuels ne seront donc bientôt plus adaptés ni assez grands.
Nous pensons également à un projet très important : la mise en place de “weekends de répit”. Ce projet est actuellement à l'état de simple réflexion, mais il consisterait à amener un petit groupe d'aidants pour un weekend juste entre eux. Intégralement offerts, ces weekends seraient très variés et se dérouleraient à différents endroits, afin que les aidants s'occupent d'eux et parviennent à se relaxer et se détendre.
À terme, nous cherchons à faire de Parenthèse LA plateforme des aidants du 92.

Quel est le moment ou l’évènement qui vous a le plus fait chaud au coeur au sein de l’association ?

IP : Cela peut paraître un peu naïf, mais l'évènement qui nous a rendus très heureux, cela a été de voir la porte ouverte... par un homme ! Nous savions accueillir des femmes, oui, nous connaissions leur fonctionnement, leurs besoins et leurs attentes, mais un homme ? C'était inédit !
Il est beaucoup plus difficile de toucher les hommes que des femmes. Les hommes sont plus discrets, ou plutôt ils sont plus pudiques. Il leur faut du temps pour qu'ils se sentent à l'aise. Mais une fois que la confiance s'est installée, ils deviennent de formidables ambassadeurs.

Quel conseil pourriez-vous donner à une personne atteinte par la maladie ? Et à ses aidants ?

IP : Ce n'est pas un conseil que je voudrais communiquer, ce sont des remerciements. Tous nos adhérents dégagent une aura de vie et de caractère, une véritable volonté dans laquelle nous puisons notre propre force. C'est grâce à ces personnes que je me dis, une fois la journée terminée, “Je sais pourquoi je me suis levée aujourd'hui”.
Donc merci à vous et surtout, continuez ! Profitez !

Parenthèse est une association reconnue d'Intérêt Général, actuellement basée dans les locaux du Rosier Rouge, à Vanves. Si vous désirez faire un don, devenir bénévole, ou tout simplement venir participer aux ateliers, vous avez la possibilité de contacter l'association par téléphone au 01 41 46 90 12 ou à l'adresse contact@parenthese92-asso.fr.